Trisomia 9 a mosaico: il viaggio di Martina Biagi

trisomia 9 a mosaico
Io sono e la sua autrice continuano il loro viaggio e approdano negli Stati Uniti perché la condivisione supera ogni barriera.

Io sono è il libro che Martina Biagi ed Emiliano Cribari hanno pubblicato nel 2017. È il racconto in parole e immagini del loro viaggio lungo l’Italia per andare a conoscere otto degli undici bambini che hanno avuto una diagnosi di trisomia 9 a mosaico.  Si tratta di un disordine del cromosoma nove che invece di apparire due volte appare tre, da qui il termine trisomia. Il termine a mosaico indica che l’anomalia non è presente in tutte le cellule, a seconda della percentuale con cui si presenta i sintomi cambiano. Per questo i bambini che ne sono affetti, seppure con alcune caratteristiche comuni, sono così rari da essere unici.

Il viaggio di Martina e Emiliano si snoda lungo tutta l’Italia per andare a conoscere chi sono otto degli undici bambini ai quali è stata diagnosticata la trisomia nove a mosaico. Incontriamo uno alla volta Sonia, Margherita, Maya, Giuseppe, Federico, Francesca, Manuel e Ginevra e le loro famiglie. Li vediamo nelle loro case, a scuola, andiamo con loro a una seduta di logopedia oppure a fare una passeggiata. Con le sue parole Martina entra in punta di piedi nelle vite di persone un secondo prima sconosciute. Lo fa con grande rispetto ed empatia mentre le foto in bianco e nero di Emiliano sono la chiusura del cerchio della loro opera. Questo viaggio si rivelerà però anche un viaggio personale di Martina, le riflessioni che un’esperienza come questa può suscitare sono davvero tantissime. Le emozioni dell’autrice, nascosta dietro il finto paravento della sua scrittura, ci svelano quella meravigliosa umanità che sempre più spesso cerchiamo di nascondere agli altri ma talvolta anche a noi stessi.

trisomia-9-a-mosaico-io-sonoLe pagine finali a opera della dottoressa Elisabetta Lapi, pediatra genetista ora non più in servizio ma che seguiva Sonia Matteini, cugina di Martina e prima protagonista del progetto Io Sono, sono una piccola perla di umanità e speranza anche dal punto di vista medico.

I proventi derivanti dalle vendite di questo bel libro di circa 200 pagine alimentano il progetto omonimo. Nel frattempo Io Sono è cresciuto e ha accompagnato Martina fino negli Stati Uniti per partecipare alla Soft Conference organizzata dalla dottoressa Debora Bruns, ricercatrice e ideatrice del progetto Tris Project, il più importante progetto di raccolta dati sulle trisomie. Noi ovviamente siamo molto curiose di vedere il documentario del viaggio di Martina e vi consigliamo di continuare a seguirci perché presto potremmo anche riservarvi una bellissima sorpresa. Come si dice in gergo…stay tuned!

Paola Giannò

Foto in alto: dalla pagina Facebook della Comunity Trisonomia 9 a mosaico

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