Vivere con una malattia invalidante è difficile. Farlo con due tenendole nascoste è un’ingiustizia inaccettabile.
Abbiamo chiesto a Valeria (nome di fantasia) di raccontarci come si vive con l’endometriosi e la fibromialgia. Lei lo ha fatto ma ha chiesto di rimanere anonima, e nell’intervista ci spiega anche il perché.
Buongiorno Valeria, posso chiederle quando ha scoperto di essere malata?
«Ho saputo di avere l’endometriosi negli anni ‘90, avevo poco più di vent’anni. Da più di due anni passavo continuamente da un ginecologo all’altro, interpellando i luminari dell’epoca. Avevo dolori fortissimi, ma tutti minimizzavano. Mi dicevano che era solo stress, che bastava mettersi tranquilla e tutto sarebbe passato. All’inizio trovavo confortanti queste parole: «Non sono malata» mi dicevo. «Passerà.» Ma invece non passava. Era come essere piena di cocci di vetro. Fitte improvvise forti come pugnalate mi costringevano a piegarmi in due. Ho iniziato a uscire sempre meno, pregando di non avere attacchi durante le riunioni di lavoro. Poi, finalmente, la diagnosi. Ho trovato uno dei pochi medici che sapevano riconoscere l’endometriosi. Dopo due anni. E sono una delle fortunate che ha avuto una diagnosi “veloce”, soprattutto in quegli anni. Ancora oggi c’è chi aspetta molto di più per averla.»
E dopo la diagnosi che cosa è successo?
«Il ginecologo mi ha mandata in una città vicina per un’ecografia di controllo da un tecnico specializzato e poi c’è stato l’intervento in laparoscopia. Sono stata subito meglio, ero rinata. Non mi avevano spiegato però che questa malattia non si ferma.»
Le è stata quindi proposta una terapia?
«No, e questo è devastante. Non c’è terapia se non quella ormonale. La pillola anticoncezionale praticamente, ma non tutte le donne possono assumerla a causa di altre patologie. Io per fortuna la tollero bene ma non è tutta questa passeggiata di salute prenderla per trent’anni. In ogni caso la malattia rallenta, non si ferma mai.»
Perché? Come agisce l’endometriosi?
«Non sono un medico, ma posso spiegarvi che cosa succede al corpo attaccato da questa malattia. L’endometrio è il tessuto che si rinnova ogni mese con il ciclo. La malattia fa “impazzire” questo processo e le cellule escono dall’utero e si attaccano ad altri organi, creando delle aderenze e delle masse che comprimono altri tessuti. Ogni mese questo tessuto risponde al richiamo del suo ciclo e, anche se fuori sede, si rinnova e cresce. Tutti gli organi attaccati tirano o spingono o comprimono ciò che gli sta vicino per espletare le loro normali funzioni. Non c’è pace. Con l’intervento si eliminano il tessuto impazzito e le aderenze ma la malattia continua il suo corso. Già al primo intervento molte donne si ritrovano con diversi organi compromessi ed è necessario asportarne una parte.»
In che senso al primo intervento? Ne servono molti?
«La maggior parte di noi ha avuto più di un intervento di “pulizia”. Proprio perché la malattia non si ferma spesso è necessario ripetere l’intervento più volte, magari a distanza di anni. Io ne ho fatti tre.»
Come si risolve il problema degli organi compromessi?
«Dipende dal danno. Qualcuna rimane con la stomia per mesi. Alcune, poche per fortuna, la tengono per sempre. La stomia è un sacchetto esterno al corpo che raccoglie gli escrementi. Potete capire quanto possa compromettere la vita sociale, affettiva e lavorativa di una persona, eppure per alcune malate è l’unica soluzione. Poi il tessuto endometriale arriva a far danno anche più lontano. Ho letto di casi nei quali ha intaccato il diaframma, i polmoni, i tendini delle gambe e perfino la gola. Ci si ostina a definire l’endometriosi una malattia ginecologica ma non lo è: è solo il punto di partenza. A mio avviso servirebbe un approccio multidisciplinare per elaborare una cura più efficace; se ne parla molto ma non ci sono novità in questo senso.»
Perché la diagnosi è così tardiva?
«Per la scarsa preparazione dei medici. Negli ultimi anni la situazione è molto migliorata ma ci sono ancora specialisti in ginecologia che non la sanno riconoscere o che addirittura non la considerano una patologia reale. E fra loro ci sono anche donne, non è necessariamente un problema maschile quello di non dare credito alle pazienti che riferiscono dolori fortissimi. Molte di noi sono state mandate dallo psichiatra, arrivando anche ad assumere psicofarmaci prima di capire che avevano ragione loro e non era un problema mentale ma fisico.»
Forse è una domanda che si è già sentita fare: quanto sono forti i dolori?
«Ecco, a questa domanda io solitamente rispondo con un piccolo racconto. Io sono tra le poche fortunate malate di endometriosi che sono riuscite a portare a termine una gravidanza. Quando a fine gravidanza sono andata in maternità con le contrazioni le ostetriche mi hanno portata in sala preparto dicendomi di chiamarle quando avessi sentito dolori forti. Alla fine le ha chiamate il mio compagno perché vedeva la testa di nostro figlio: io stavo ancora aspettando i dolori forti, perché a quelli lì sono abituata…»
Quindi la malattia influisce anche sulla fertilità?
«L’infertilità è uno dei principali sintomi dell’endometriosi. I danni all’apparato riproduttivo spesso sono pesanti, una situazione di infiammazione cronica e lo stress fanno il resto. Attenzione: siamo stressate per i sintomi della malattia che non ci lasciano vivere, non siamo malate a causa dello stress! Alcuni medici indicano una gravidanza come risoluzione del problema: ecco, no. Nessuna gravidanza ha mai guarito una donna dall’endometriosi.»
La fibromialgia come si inserisce in questo contesto?
«Purtroppo non lo sa ancora nessuno. I medici hanno notato che fra le malate di endometriosi c’è un alto numero di fibromialgiche, ma non si conosce ancora il nesso fra le due cose. In realtà non si conosce ancora nemmeno come agisce la fibromialgia. Viene identificata dal reumatologo/a attraverso la stima di una serie di sintomi; viene curata con diversi integratori che mirano ad alleggerire i disturbi. Non se ne conosce la causa e quindi non c’è ancora una cura.»
Qual è l’impatto della fibromialgia sulla vita quotidiana?
«Per spiegarlo meglio ricorro nuovamente a un esempio. Ha presente quelle sere in cui si arriva a casa sfinite, dopo una giornata satura e pesante? Magari dopo una notte insonne su un letto di fortuna che risulta particolarmente scomodo. Diciamo che per la stanchezza il piede sbaglia l’ultimo gradino e segue un ruzzolone giù per una rampa di scale. Per fortuna non c’è niente di rotto ma duole un po’ ovunque e peggiorerà nelle prossime ore. Ecco, quando peggiorerà sarà più o meno come mi alzo io la mattina, con la prospettiva di affrontare una nuova giornata di lavoro.»
Spero sia così ogni tanto…
«No, è così ogni mattina.»
Quali sono i sintomi più frequenti della malattia?
«Principalmente dolori persistenti che non hanno motivazioni cliniche. In pratica si va per esclusione: una volta verificato che non ci sono lesioni o altre motivazioni cliniche collegate al dolore, si inizia a verificare se ci sono altri sintomi per la fibromialgia. Gli altri sintomi possono essere sonno disturbato, difficoltà di concentrazione, eruzioni cutanee, disturbi della vista, dolore ai denti o alla mandibola… potrei continuare ma sono molti e ogni persona ne accusa diversi.»
Quali sono gli aiuti che ricevete dal servizio sanitario nazionale?
«Nessuno. Né l’endometriosi né la fibromialgia sono riconosciute come malattie invalidanti. Qualcuna ha ottenuto dei punti di invalidità ma sono stati riconosciuti per gli esiti, non per la malattia. Ad esempio se è necessario mantenere per sempre la stomia o se viene asportato un organo che compromette alcune funzionalità di base. Viene cioè riconosciuto il danno, non la causa.»
Come si combattono queste malattie che sembrano invisibili ai più?
«Cercando i medici giusti, ce ne sono molti di bravi. Ma soprattutto si combattono facendo squadra. Tutte noi malate ci passiamo informazioni il più possibile, attraverso gruppi in rete principalmente. A volte ci si sostiene nei momenti di sconforto, che sono tanti, è un bellissimo esempio di sorellanza. L’endometriosi è ovviamente una patologia che riguarda solo le donne, ma anche la fibromialgia ha questa caratteristica. Ho letto di pochissimi casi di uomini con una diagnosi di questa malattia. Inoltre tutti i medici con cui ho parlato direttamente mi hanno riferito di non aver mai incontrato un caso di fibromialgia su un uomo, nemmeno durante le convention sul tema. Certo, la mia esperienza personale non può essere esaustiva, ma vi dà una proporzione. Ancora una volta ci troviamo, in quanto donne, a essere trattate come cittadine – malate – di serie B.»
Prima di salutarci, ci vuole raccontare perché ha preferito rimanere anonima?
«Proprio perché noi malate non abbiamo nessuna tutela legale. Endometriosi e fibromialgia sono altamente invalidanti ma non ci viene riconosciuto nulla. Io rischio di avere giornate nelle quali non riesco ad alzarmi dal letto: se il mio titolare sapesse che ho questo problema di salute secondo lei chi sarebbe a rischio licenziamento alla prossima riduzione di personale? Non so se me la sento di dargli torto… Con il riconoscimento della malattia invece si tutelerebbe il lavoratore e anche l’azienda, potremmo richiedere un orario di lavoro adeguato entrando di diritto nelle liste speciali, potremmo avere sostegno economico per i farmaci che ora paghiamo a prezzo intero (per quelle di noi che possono permetterseli). Potremmo ricominciare a vivere, almeno un pochino.»
A supporto delle parole di Valeria proponiamo alcune risposte a un post del gruppo Facebook La voce di una è la voce di tutte, che accoglie donne malate di endometriosi. La domanda degli admin è stata: «Qual è stata la frase peggiore che ti hanno detto prima della diagnosi?»
Ecco alcune delle risposte.
«Un ginecologo, mentre io piangevo di dolore, mi disse che dovevo farla finita perché lo speculum (attrezzo ginecologico, n.d.r.) non poteva essere più grande del membro (ovviamente con locuzione volgare ca…) di mio marito.»
«Sei sterile.»
«Il momento peggiore fu quando a venti anni circa fui mandata dalla psicologa perché era tutto nella mia testa.»
«Te la tieni l’endometriosi.»
«Rimani incinta che passa tutto.»
«Lei si sta fissando su un dolore che non esiste. Le diamo questi ansiolitici, starà meglio.»
«Tu somatizzi sull’intestino… sei sempre agitata e tutta l’ansia la scarichi lì.»
«Piangi per i dolori o perché ti manca la mamma?»
«Una famiglia senza figli NON è una famiglia. Detta da un ginecologo perché non ho voluto intraprendere il percorso FIVET…»
«Signorina, lei non ha nulla, si deve curare la testa! E poi antidepressivi…»
«Un medico mi disse che non avevo niente, solo delle aderenze e probabilmente avevo una soglia del dolore bassa.»
«Sei proprio sfigata, anche questa hai?»
«Stringi i denti e prendi una Tachipirina.»
«Che devo sopportare perché il ciclo ce l’hanno tutte le donne e che era tutto nella mia testa e sono stata spedita dallo psichiatra.»
«Tu prendi questa malattia un po’ troppo sul serio.»
«Tanto le donne sono fatte per soffrire.»
La voce delle donne che soffrono non può più essere ignorata.
Erna Corsi
Foto in alto: di Georgie Wileman
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Dal N. 9 de L’Altro Femminile. Leggi il numero completo della rivista digitale QUI.